HYVINVOINTI
JNCL-diagnoosin saaminen tulee usein perheelle sokkina. Tieto vie koko perheeltä paljon voimavaroja ja sen vuoksi perheen hyvinvointiin tulisi kiinnittää kokonaisvaltaisesti huomiota. Lapsen/nuoren kuntoutus ja hoitaminen vie paljon aikaa arjen pyörittämisen keskellä. Vanhemmat kokevatkin, että vapaa-aikaa on liian vähän, niin perheen yhteistä kuin omaakin.

Ensitieto
Perheen tukeminen
Lapsen/nuoren hyvinvointi
Vanhempien jaksaminen
Vertaistuki


ENSITIETO


JNCL-diagnoosin kuuleminen on perheelle vaikea paikka. Diagnoosi tulee usein täytenä yllätyksenä ja ensitiedon antajan tulisikin kertoa asiasta hienovaraisesti.

Toiveita ensitiedon antamiseen
  • tieto tulisi kertoa asiallisesti, selkeästi, rauhallisesti, rehellisesti ja tiivistetysti
  • lapsi ei saisi olla samassa huoneessa kuulemassa diagnoosia
  • molempien vanhempien olisi hyvä olla paikalla
  • tieto tulisi kertoa kasvotusten
  • mistä saa tukea diagnoosin jälkeen ja keneen voi ottaa yhteyttä
  • mistä saa vertaistukea
  • mahdollisuus päästä heti keskustelemaan psykologin kanssa
  • tulisi kertoa myös toivoa antavia asioita
  • muistettava, että asiasta saattaa kuulla vasta ensimmäistä kertaa
  • mukaan tulisi antaa kirjallista tietoa aiheesta


Perheelle tulee antaa aikaa sisäistää ensitieto. Myöhemmin perheellä tulisi olla mahdollisuus saada tarvitsemaansa tietoa lisää.

Ensitiedon jälkeen tulisi huomioida, että perhe 
  • tietää etuuksista ja palveluista, mitkä heille kuuluvat
  • tietää, mistä palveluita ja etuuksia voi saada/hakea
  • saa faktatietoa JNCL:sta tarpeen mukaan lisää
  • saa tietoa oireiden mukaisesta hoidosta (esimerkiksi epilepsia)
  • tietää vertaistuen mahdollisuudesta (yhdistykset)


Kirjallisuutta ensitiedosta
  • Helminen, M. toimittaja. Hänninen, K., Puonti-Ansio, A., Salo, L. & Tainio, V-M. 1995. Ensitiedosta evästä elämänhallintaan. Helsinki: Lastensuojelun keskusliitto.
  • Hänninen, K. 2004. Kohtaamisen kokemuksia epävarmuuden näyttämöllä. Kokemuksellinen ensitieto vammaisen lapsen syntyessä. Helsinki: STAKES/Julkaisut.
  • Ilmonen, T. 1994. Siivekäs sillanrakentaja. Kirja vanhemmille, kun lapsella on sairaus tai vamma. TSL-opintokeskus.


PERHEEN TUKEMINEN


Minkälaista tukea perheet saavat?

  • lapselle/nuorelle henkilökohtaisen avustajan
  • tukea aviopuolisolta/avopuolisolta
  • intervallijaksoja
  • perheterapiaa
  • hoitotyöhön apua
  • papin tukea
  • ystävien ja läheisten tukea ja ymmärrystä
  • vertaistukea muilta perheiltä
  • sijaishoitoa
  • tukihenkilön, tukiperheen
  • aamu- ja iltapäivähoitoa
  • erilaisia kursseja (esimerkiksi sopeutumisvalmennus)
  • koulun antamaa tukea
  • leirejä ja kerhoja


Millaista tukea perheet tarvitsisivat?
  • tukea lapsen/nuoren hoitamiseen
  • vanhemmille omaa aikaa yhdessä ja erikseen
  • enemmän aikaa lapselle/nuorelle
  • lapsen/nuoren hoidon järjestämistä kotona
  • keskustelua
  • palveluohjausta
  • tukiperhettä
  • vertaistukea
  • vastauksia kysymyksiin
  • omaishoitajien vapaiden toteutumista
  • ulkopuolista luottohenkilöä
  • avustajaa kotiin
  • luotettavaa ja pätevää hoitohenkilökuntaa
  • viikonloppulomittajaa


LAPSEN/NUOREN HYVINVOINTI

Mikä tukee lapsen/nuoren hyvinvointia?
  • musiikin kuuntelu
  • television ja videoiden katselu/kuuntelu
  • kirjojen lukeminen/kuunteleminen
  • liikunta, ulkoilu, joukkuepelit, harrastukset
  • kurssit ja leirit (esimerkiksi sopeutumisvalmennus)
  • kerhot
  • perhe
  • ystävät ja muut läheiset
  • vertaistuki
  • terapiat
  • hoitaminen
  • läsnäolo


VANHEMPIEN JAKSAMINEN

Kuinka vanhemmat huolehtivat omasta jaksamisestaan
  • harrastamalla jotain itselle mieleistä
  • tapaamalla ystäviä
  • syömällä terveellisesti
  • lepäämällä riittävästi
  • tukemalla muita perheen jäseniä
  • viettämällä aikaa yhdessä perheenä
  • pitämällä lomaa
  • järjestämällä omaa aikaa
  • hakemalla vertaistukea
  • hoitamalla parisuhdetta


VERTAISTUKI


Millaista vertaistukea perhe tarvitsee?
  • samanlaisessa tilanteessa olevien vanhempien/perheiden tapaamista
  • keskustelua, ajatusten vaihtamista
  • tukea yhdistysten kautta
  • tukea diagnosointivaiheessa
  • leirejä, sopeutumisvalmennuskursseja
  • henkilöitä joilla on samanlainen arvomaailma
  • tiedon jakamista
  • kokemusten jakamista

Mikä tekee vertaistuesta tärkeän?
  • tieto ettei ole yksin
  • aito ymmärtäminen
  • yhdessä kaikenlaisten tunteiden jakaminen
  • vertaistuki on merkittävämpää kuin ammatillinen apu
  • saa tietoa palveluista ja erilaisista tukimuodoista
  • tietoa ja tukea arjessa selviytymiseen
  • tietoa kuinka lasta/nuorta voi tukea
  • ei tarvitse selitellä turhia
  • kokemusten jakaminen
  • vertaisryhmässä tuntee olevansa tavallinen perhe
  • saa elinikäisiä ystäviä


 
Powered by Smart Kotisivutyökalu