Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry

Myös NCL-lapsella ja -nuorella on oikeus elämäniloon!

Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry tukee NCL-tauteihin sairastuneiden lasten ja nuorten perheitä.

Yhdistys on perustettu vuonna 2007.

JNCL ja LINCL-sairaudet kuuluvat suomalaisen tautiperinnön harvinaisiin sairauksiin. Tällä hetkellä NCL-tautia sairastavia lapsia ja nuoria on noin 50 koko Suomessa. Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry on näitä tauteja sairastavien lasten ja nuorten perheiden oma verkosto, joka

  • järjestää erilaisia virkistys- ja toimintatapahtumia sekä vertaistapaamisia lapsille, nuorille ja perheille
  • tukee erityisesti uusien perheiden sopeutumista
  • harjoittaa tiedotustoimintaa mm. kotisivujen kautta
  • toimii aktiivisesti perheiden jaksamisen puolesta

NCL-taudit eli neuronaaliset seroidilipofuskinoosit ovat peittyvästi periytyviä, eteneviä ja keskushermostoa rappeuttavia sairauksia.

Yhdistyksen esite >>

Jäsenhakemus >>

Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEA on tukenut näiden verkkosivujen tekemistä.

Haluatko tukea lasten ja nuorten elämää ja perheiden jaksamista?

Yhdistys tukee NCL-lapsia ja perheitä monin tavoin, mm. järjestämällä erilaisia kuntoutus- ja virkistystapahtumia. Haluatko olla mukana tukemassa toimintaa?

LUE LISÄÄ

Yhteystiedot

sähköposti: info@jncl.fi

puhelin: 0405881918 (puheenjohtaja)

facebook: Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry