HENKILÖKOHTAINEN AVUSTAJA
Henkilökohtainen avustaja on tarpeellinen JNCL:ää sairastavalle henkilölle ja samalla apu koko perheelle. Tältä sivulta löytyy henkilökohtaisten avustajien kertomuksia, sekä aiheeseen liittyvää materiaalia.

Oletko JNCL/LINCL -lapsen/nuoren henkilökohtainen avustaja? Sinulla on mahdollisuus osallistua keskusteluun ja vaihtaa ajatuksia muiden henkilökohtaisten avustajien kanssa. Lähetä sähköpostilla omat ja avustettavasi henkilötiedot osoitteeseen info@jncl.fi saadaksesi käyttäjätunnuksen keskustelupalstalle.



Ajankohtaista ! ! !


Vaikeavammaisen henkilön oikeus henkilökohtaiseen apuun muuttuu lakisääteiseksi 1. syyskuuta 2009.

Eduskunta hyväksyi keskiviikkona 10. joulukuuta toisessa käsittelyssä vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista annetun lain muuttamisen. Henkilökohtaiseen apuun on oikeutettu vaikeavammainen henkilö, joka tarvitsee välttämätöntä ja toistuvaa apua päivittäisissä toimissa kotona tai kodin ulkopuolella.

Vammaispalvelulakiin lisätään säännökset vaikeavammaisille henkilöille järjestettävästä henkilökohtaisesta avusta. Henkilökohtaiseen apuun kuuluu vaikeavammaisen henkilön välttämätön avustaminen päivittäisissä toimissa, työssä ja opiskelussa, harrastuksissa, yhteiskunnallisessa osallistumisessa sekä sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämisessä kotona ja kodin ulkopuolella. Päivittäisiä toimia sekä työtä ja opiskelua varten apua on järjestettävä avustettavan välttämätöntä tarvetta vastaava määrä ja muihin tarkoituksiin aluksi 10 tuntia kuukaudessa ja vuoden 2011 alusta 30 tuntia kuukaudessa. Avun järjestäminen tulee kuntien vastuulle. Kunta voi korvata vaikeavammaiselle henkilökohtaisen avustajan palkkakustannukset, antaa palvelusetelin avustajapalveluiden hankkimista varten tai hankkia avustajapalveluita julkiselta tai yksityiseltä sektorilta. Kunta voi myös tuottaa tarvittavat avustajapalvelut itse tai yhdessä muiden kuntien kanssa.

Lainmuutoksen jälkeen avustettavan henkilön omainen tai läheinen ei pääsääntöisesti voi toimia henkilökohtaisena avustajana. Omaisen nimeämiseen avustajaksi on oltava erityisen painava syy. Rajaus ei kuitenkaan estä jatkamasta voimassa olevia työsuhteita, joissa omainen tai muu läheinen henkilö on vakiintuneesti toiminut vaikeavammaisen henkilön avustajana, jos tilannetta voidaan pitää vaikeavammaisen henkilön edun mukaisena.

Sosiaali- ja terveysministeriö lähettää kunnille ohjeet lähitulevaisuudessa.

Mikäli haluat hakea tietoja eduskunnan sivuilta, on STM:n mietinnön tunnus
StVM 32/2008 vp  ja hallituksen esitys HE 166/2008 vp

Tässä suora linkki
http://www.eduskunta.fi/faktatmp/utatmp/akxtmp/stvm_32_2008_p.shtml



Tarinoita:

  • Olen ollut pian 2 vuotta JNCL:ää sairastavan tytön henkilökohtaisena avustajana. Minulla ei ollut aikaisempaa tietoa tai kokemusta kyseisestä harvinaisesta sairaudesta, kun minut valittiin työnhakijoiden joukosta. Nyt, kun katson taaksepäin ajassa, en vaihtaisi tätä työkokemusta mihinkään. Opiskelupaikkaa hakiessani sosiaali- ja terveysalalta ja nyt tätä työtä tehdessäni, olen tullut vakuuttuneeksi, että hoitotyötä haluaisin tulevaisuudessakin tehdä.
JNCL:n sairastavan tytön perheestä on tullut minulle mielettömän tärkeä ja tunnen olevani suuri apu heidän arjessa. Tätä voimakasta sidettä, joka on syntynyt tässä matkan varrella, en haluaisi koskaan menettää... Tässä työssä on auttanut jaksamaan hyvä suhde avustettavan perheeseen ja työtovereihin. Heidän kanssa pääsen melkein päivittäin vaihtamaan kuulumiset ja jakamaan iloja ja suruja, joita työssäni olen kokenut. Läheiseksi on myös tullut avustettavan fysio- ja toimintaterapeutti. Heiltä saan vinkkejä avustettavaa koskevista askarruttavista asioista, esimerkiksi siirroista ja nostolaitteen käytöstä. Avustettavan fyysinen kunto on minun työoloni aikana muuttunut paljon.
 
Pienetkin asiat palkitsevat tässä työssä. Avustettavani pystyy kommunikoimaan nykyisin vain lyhyillä sanoilla, ilmeillä ja eleillä. Hymy ja nauru ovat ne, jotka tekevät päivästäni onnistuneen. Olen myös oppinut valtavasti uusia asioita, joilla varmasti on merkitystä tulevaisuudessani.
 
 


Erään JNCL:ää sairastavan henkilön kanssa työskenteleville tehty ohjeistus koskien apuvälineitä, lääkkeitä ja hoitoa. Tiedostoja voi käyttää ja muokata vapaasti omiin tarkoituksiin. Huomioithan, että ohjeet ovat viitteellisiä ja tehty yhden tietyn henkilön tarpeita ajatellen. Napsauta linkkiä ja tallenna tiedosto omalle tietokoneelle. (Word-dokumentteja)
 
 
Powered by Smart Kotisivutyökalu