HENKILÖKOHTAINEN AVUSTAJA
Henkilökohtainen avustaja on tarpeellinen JNCL:ää sairastavalle henkilölle ja samalla apu koko perheelle. Tältä sivulta löytyy aiheeseen liittyvää perustietoa ja materiaalia sekä henkilökohtaisten avustajien omia kokemuksia työstään.
Henkilökohtaisen avun tarkoituksena on auttaa vaikeavammaista henkilöä elämään omaa elämäänsä ja toteuttamaan omia valintojaan. Henkilökohtaisella avulla tarkoitetaan vaikeavammaisen henkilön välttämätöntä avustamista kotona ja kodin ulkopuolella:
- päivittäisissä toimissa
- työssä, opiskelussa ja harrastuksissa
- sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämisessä
Vaikeavammaisen henkilön oikeus henkilökohtaiseen apuun muuttui lakisääteiseksi 1.9.2009. Henkilökohtaiseen apuun on oikeutettu vaikeavammainen henkilö, joka tarvitsee välttämätöntä ja toistuvaa apua päivittäisissä toimissa kotona tai kodin ulkopuolella.
Kunta voi järjestää henkilökohtaista apua työnantajamallilla, palvelusetelimallilla, ostopalvelumallilla tai järjestämällä palvelun itse tai yhteistyösopimuksin muiden kuntien kanssa. Järjestämistapoja voidaan myös yhdistellä. Kunnalla on oikeus päättää järjestämistavasta. Vammaispalvelulain 8 d §:n mukaan henkilökohtaisen avun järjestämistavoista päätettäessä ja henkilökohtaista apua järjestettäessä kunnan on kuitenkin otettava huomioon vaikeavammaisen henkilön oma mielipide ja toivomukset sekä palvelusuunnitelmassa määritelty yksilöllinen avun tarve ja elämäntilanne kokonaisuudessaan. Lisäksi kunnan on järjestämistavasta päättäessään huomioitava sosiaalihuollon asiakaslain tarkoittamalla tavalla asiakkaan itsemääräämisoikeus.
Jos vaikeavammainen henkilö ei kykene toimimaan työnantajana, henkilökohtainen apu tulee järjestää vaihtoehtoisin tavoin muiden järjestämistapojen turvin. Vammaisen henkilön elämäntilanteessa voi olla sellaisia erityisiä syitä, jotka estävät työnantajana toimimisen. Tällöin kunnan on valittava joku muu vaikeavammaisen henkilön tarpeet ja toivomukset huomioiva järjestämistapa.
Lainmuutoksen (2009) jälkeen avustettavan henkilön omainen tai läheinen ei pääsääntöisesti voi toimia henkilökohtaisena avustajana. Omaisen nimeämiseen avustajaksi on oltava erityisen painava syy. Rajaus ei kuitenkaan estä jatkamasta voimassa olevia työsuhteita, joissa omainen tai muu läheinen henkilö on vakiintuneesti toiminut vaikeavammaisen henkilön avustajana, jos tilannetta voidaan pitää vaikeavammaisen henkilön edun mukaisena.
Lue lisää:
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos: Vammaispalvelujen käsikirja. Saatavana sähköisesti
Vammaisfoorumin, Kuntaliiton ja Assistentti-infon ohje henkilökohtaisen avun myöntämisestä ja järjestämisestä vammaiselle lapselle. Julkaistu 9.6.2021. Saatavana sähköisesti
Tarinoita:
”Olen ollut pian 2 vuotta JNCL:ää sairastavan tytön henkilökohtaisena avustajana. Minulla ei ollut aikaisempaa tietoa tai kokemusta kyseisestä harvinaisesta sairaudesta, kun minut valittiin työnhakijoiden joukosta. Nyt, kun katson taaksepäin ajassa, en vaihtaisi tätä työkokemusta mihinkään. Opiskelupaikkaa hakiessani sosiaali- ja terveysalalta ja nyt tätä työtä tehdessäni, olen tullut vakuuttuneeksi, että hoitotyötä haluaisin tulevaisuudessakin tehdä.”
”JNCL:n sairastavan tytön perheestä on tullut minulle mielettömän tärkeä ja tunnen olevani suuri apu heidän arjessa. Tätä voimakasta sidettä, joka on syntynyt tässä matkan varrella, en haluaisi koskaan menettää… Tässä työssä on auttanut jaksamaan hyvä suhde avustettavan perheeseen ja työtovereihin. Heidän kanssa pääsen melkein päivittäin vaihtamaan kuulumiset ja jakamaan iloja ja suruja, joita työssäni olen kokenut. Läheiseksi on myös tullut avustettavan fysio- ja toimintaterapeutti. Heiltä saan vinkkejä avustettavaa koskevista askarruttavista asioista, esimerkiksi siirroista ja nostolaitteen käytöstä. Avustettavan fyysinen kunto on minun työoloni aikana muuttunut paljon.”
”Pienetkin asiat palkitsevat tässä työssä. Avustettavani pystyy kommunikoimaan nykyisin vain lyhyillä sanoilla, ilmeillä ja eleillä. Hymy ja nauru ovat ne, jotka tekevät päivästäni onnistuneen. Olen myös oppinut valtavasti uusia asioita, joilla varmasti on merkitystä tulevaisuudessani.”
Alla yhden JNCL:ää sairastavan henkilön kanssa työskenteleville tehty ohjeistus koskien apuvälineitä, lääkkeitä ja hoitoa. Tiedostoja voi käyttää ja muokata vapaasti omiin tarkoituksiin. Huomioithan, että ohjeet ovat viitteellisiä ja tehty yhden tietyn henkilön tarpeita ajatellen. Napsauta linkkiä ja tallenna word-tiedosto omalle tietokoneelle.