HYVINVOINTI
JNCL-diagnoosin saaminen tulee usein perheelle sokkina. Tieto vie koko perheeltä paljon voimavaroja ja sen vuoksi perheen hyvinvointiin tulisi kiinnittää kokonaisvaltaisesti huomiota. Lapsen ja nuoren kuntoutus ja hoitaminen vie paljon aikaa arjen pyörittämisen keskellä. Vanhemmat kokevatkin, että vapaa-aikaa on liian vähän, niin perheen yhteistä kuin omaakin.
ENSITIETO
JNCL-diagnoosin kuuleminen on perheelle vaikea paikka. Diagnoosi tulee usein täytenä yllätyksenä ja ensitiedon antajan tulisikin kertoa asiasta hienovaraisesti.
Toiveita ensitiedon antamiseen
- tieto tulisi kertoa asiallisesti, selkeästi, rauhallisesti, rehellisesti ja tiivistetysti
- lapsi ei saisi olla samassa huoneessa kuulemassa diagnoosia
- molempien vanhempien olisi hyvä olla paikalla
- tieto tulisi kertoa kasvotusten
- mistä saa tukea diagnoosin jälkeen ja keneen voi ottaa yhteyttä
- mistä saa vertaistukea
- mahdollisuus päästä heti keskustelemaan psykologin kanssa
- tulisi kertoa myös toivoa antavia asioita
- muistettava, että asiasta saattaa kuulla vasta ensimmäistä kertaa
- mukaan tulisi antaa kirjallista tietoa aiheesta
Perheelle tulee antaa aikaa sisäistää ensitieto. Myöhemmin perheellä tulisi olla mahdollisuus saada tarvitsemaansa tietoa lisää.
Ensitiedon jälkeen tulisi huomioida, että perhe
- saa tietää etuuksista ja palveluista, mitkä heille kuuluvat
- saa tietää, mistä palveluita ja etuuksia voi saada/hakea
- mistä voi saada faktatietoa JNCL-sairaudesta tarpeen mukaan lisää
- saa tietoa oireiden mukaisesta hoidosta (esimerkiksi epilepsia)
- saa tietää vertaistuen mahdollisuudesta (yhdistykset)
Kirjallisuutta ensitiedosta:
- Pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten vanhempainyhdistysten yhteistyöryhmä (Ytry), Lastensuojelun keskusliitto, P. j. v. l. v. y., Pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten vanhempainyhdistysten yhteistyöryhmä, Helminen, Marjut, Sinkkonen, J. & Ytry. 1995. Ensitiedosta evästä elämänhallintaan. Helsinki: Lastensuojelun keskusliitto.
- Hänninen, Kaija 2004. Kohtaamisen kokemuksia epävarmuuden näyttämöllä. Kokemuksellinen ensitieto vammaisen lapsen syntyessä. Helsinki: STAKES/Julkaisut. Saatavana sähköisesti
- Ilmonen, Tuisku 1994. Siivekäs sillanrakentaja. Kirja vanhemmille, kun lapsella on sairaus tai vamma. Helsinki: TSL-opintokeskus.
- Vehmanen, Mari & Vesa, Laura 2014. Hyvä ensitieto kantaa. Kehitysvammaisten Tukiliiton julkaisusarja 1/2014. Saatavana sähköisesti (storage.googleapis.com)
- Irlantilainen laaja sivusto ensitiedon antamisen hyvistä käytännöistä ja ensitiedon suositus: Informing Families of Their Child’s Disability – National Best Practice Guidelines http://www.informingfamilies.ie/
PERHEEN TUKEMINEN
Minkälaista tukea perheet voivat saada?
- lapselle/nuorelle henkilökohtaisen avustajan
- tukea aviopuolisolta/avopuolisolta
- intervallijaksoja
- perheterapiaa
- hoitotyöhön apua
- papin tukea
- ystävien ja läheisten tukea ja ymmärrystä
- vertaistukea muilta perheiltä
- sijaishoitoa ja tilapäishoitoa
- tukihenkilön, tukiperheen
- aamu- ja iltapäivähoitoa
- erilaisia kursseja (esimerkiksi sopeutumisvalmennus)
- koulun antamaa tukea
- leirejä ja kerhoja
Millaista tukea perheet tarvitsisivat?
- tukea lapsen/nuoren hoitamiseen
- vanhemmille omaa aikaa yhdessä ja erikseen
- enemmän aikaa lapselle/nuorelle
- lapsen/nuoren hoidon järjestämistä kotona
- keskustelua
- palveluohjausta
- tukiperhettä
- vertaistukea
- vastauksia kysymyksiin
- omaishoitajien vapaiden toteutumista
- ulkopuolista luottohenkilöä
- avustajaa kotiin
- luotettavaa ja pätevää hoitohenkilökuntaa
- viikonloppulomittajaa
LAPSEN/NUOREN HYVINVOINTI
Mikä tukee lapsen/nuoren hyvinvointia?
- musiikin kuuntelu
- television ja videoiden katselu/kuuntelu
- kirjojen lukeminen/kuunteleminen
- liikunta, ulkoilu, joukkuepelit, harrastukset
- kurssit ja leirit (esimerkiksi sopeutumisvalmennus)
- kerhot
- perhe
- ystävät ja muut läheiset
- vertaistuki
- terapiat
- hoitaminen
- läsnäolo
VANHEMPIEN JAKSAMINEN
Kuinka vanhemmat huolehtivat omasta jaksamisestaan
- harrastamalla jotain itselle mieleistä
- tapaamalla ystäviä
- syömällä terveellisesti
- lepäämällä riittävästi
- tukemalla muita perheen jäseniä
- viettämällä aikaa yhdessä perheenä
- pitämällä lomaa
- järjestämällä omaa aikaa
- hakemalla vertaistukea
- hoitamalla parisuhdetta
Lue lisää vanhempien jaksamisesta:
Huuskonen, Laura (toim.) 2020. Yhdessä vahvemmaksi – Opas parisuhteen tueksi, kun perheessä on sairautta. Parisuhdekeskus Kataja ry. Saatavana sähköisesti
VERTAISTUKI
Millaista vertaistukea perhe tarvitsee?
- samanlaisessa tilanteessa olevien vanhempien/perheiden tapaamista
- keskustelua, ajatusten vaihtamista
- tukea yhdistysten kautta
- tukea diagnosointivaiheessa
- leirejä, sopeutumisvalmennuskursseja
- henkilöitä, joilla on samanlainen arvomaailma
- tiedon jakamista
- kokemusten jakamista
Mikä tekee vertaistuesta tärkeän?
- tieto ettei ole yksin
- aito ymmärtäminen
- yhdessä kaikenlaisten tunteiden jakaminen
- vertaistuki on merkittävämpää kuin ammatillinen apu
- saa tietoa palveluista ja erilaisista tukimuodoista
- tietoa ja tukea arjessa selviytymiseen
- tietoa kuinka lasta/nuorta voi tukea
- ei tarvitse selitellä turhia
- kokemusten jakaminen
- vertaisryhmässä tuntee olevansa tavallinen perhe
- saa elinikäisiä ystäviä
Lue lisää vertaistuesta: