NÄKÖVAMMAISUUS JA MUUT OIREET
Näkövammaisuus on olennainen osa NCL-tauteja, sillä sairaus aiheuttaa aluksi näön heikentymisen ja johtaa sokeutumiseen. Näön heikentyminen on yleensä taudin ensimmäisiä oireita. JNCL / LINCL-lasten näkökyky on yksilöllisesti monenlaista. Näönvarainen toimintakyky voi jatkua vielä vuosia, vaikka lapsi olisikin lääketieteellisesti määritelty sokeaksi.
Maailman terveysjärjestö WHO luokittelee näkövammaisuuden viiteen eri ryhmään, jonka perusteella silmälääkäri tekee aina virallisen määrityksen. Näkövammaisuutta määriteltäessä huomioidaan muun muassa näöntarkkuus ja näkökentän puutteet. WHO:n määrittelyn mukaan näkövammaisuuden viisi ryhmää ovat: heikkonäköinen, vaikeasti heikkonäköinen, syvästi heikkonäköinen, lähes sokea ja täysin sokea.
Kela määrittelee näkövammaiseksi henkilön, joka on täysin sokea tai jonka suuntausnäön puute estää liikkumisen muualla kuin tutussa ympäristössä. Tällöin näkökyky on 0.04 tai vähemmän tai näkökenttä alle 10 astetta.
Näkövamman edetessä seuraavat kyvyt heikkenevät:
- yksityiskohtien tunnistaminen (esimerkiksi kasvot, esineet)
- kokonaisuuksien hahmottaminen
- etäisyyksien hahmottaminen
- syvyys- ja tasoerojen hahmottaminen
- ympäristön hahmottaminen
- hämäränäkö
- häikäisyongelmat
Näkövammainen henkilö tarvitsee monipuolista tukea selviytyäkseen helpommin päivittäisistä toiminnoista. Hänen on mahdollista saada erilaisia apuvälineitä. Apuvälineiden käyttötarve voi ilmetä muun muassa opiskelussa, harrastuksissa, kotiaskareissa sekä lukemisessa ja kirjoittamisessa.
Heikkonäköinen henkilö tarvitsee näönkäytönohjausta. Sen tarkoituksena on tukea näönvaraista selviytymistä erilaisten apuvälineiden, materiaalien ja ympäristön muokkauksen avulla.
Näkövammataulukko
(Näkövammaisten liitto: Näkövammarekisterin vuosikirja. Ojamo, Matti & Uusitalo, Hannu 2020.)
Lisätietoa: