 |
|
|
| |
YHTEYSTIEDOT
Toiminnanjohtaja Anu Haapanen (1.11.2020 alkaen)
puh. 050 321 4219
sähköposti anu.haapanen@jncl.fi
facebook: Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry
sähköposti: info@jncl.fi
|
|
Haluatko tukea lasten ja nuorten elämää ja perheiden jaksamista?
Yhdistys tukee NCL-lapsia ja perheitä monin tavoin, mm. järjestämällä erilaisia kuntoutus- ja virkistystapahtumia. Haluatko olla mukana tukemassa toimintaa?
Lue lisää... |
|
|
|
|
| Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry |
Myös NCL-lapsella ja -nuorella on oikeus elämäniloon!
Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry tukee NCL-tauteihin sairastuneiden lasten ja nuorten perheitä.
NCL-taudit eli neuronaaliset seroidilipofuskinoosit ovat:
- peittyvästi periytyviä
- eteneviä
- keskushermostoa rappeuttavia
JNCL ja LINCL-sairaudet kuuluvat suomalaisen tautiperinnön harvinaisiin sairauksiin. Tällä hetkellä NCL-tautia sairastavia lapsia/nuoria on noin 50 koko Suomessa. Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry on näitä tauteja sairastavien lasten perheiden oma verkosto, joka
- järjestää erilaisia virkistys- ja toimintatapahtumia lapsille ja perheille
- tukee eritoten uusien perheiden sopeutumista
- harjoittaa tiedotus- ja julkaisutoimintaa mm. kotisivujen kautta
- toimii aktiivisesti perheiden jaksamisen puolesta
Jäsenhakemus
Näiden sivujen tekemisen on rahoittanut Sokeain Lasten Tukisäätiö. Kiitos tuesta!
|
|
|
|
