YHTEYSTIEDOT


Toiminnanjohtaja Anu Haapanen (1.11.2020 alkaen)
puh. 050 321 4219
sähköposti anu.haapanen@jncl.fi

facebook: Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry
sähköposti: info@jncl.fi

 

Haluatko tukea lasten ja nuorten elämää ja perheiden jaksamista?

Yhdistys tukee NCL-lapsia ja perheitä monin tavoin, mm. järjestämällä erilaisia kuntoutus- ja virkistystapahtumia. Haluatko olla mukana tukemassa toimintaa?
Lue lisää...
 
Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry
          

Myös NCL-lapsella ja -nuorella on oikeus elämäniloon!

Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry tukee NCL-tauteihin sairastuneiden lasten ja nuorten perheitä.

NCL-taudit eli neuronaaliset seroidilipofuskinoosit ovat:
  • peittyvästi periytyviä
  • eteneviä
  • keskushermostoa rappeuttavia
JNCL ja LINCL-sairaudet kuuluvat suomalaisen tautiperinnön harvinaisiin sairauksiin. Tällä hetkellä NCL-tautia sairastavia lapsia/nuoria on noin 50 koko Suomessa. Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry on näitä tauteja sairastavien lasten perheiden oma verkosto, joka
  • järjestää erilaisia virkistys- ja toimintatapahtumia lapsille ja perheille
  • tukee eritoten uusien perheiden sopeutumista
  • harjoittaa tiedotus- ja julkaisutoimintaa mm. kotisivujen kautta
  • toimii aktiivisesti perheiden jaksamisen puolesta


Jäsenhakemus



Näiden sivujen tekemisen on rahoittanut Sokeain Lasten Tukisäätiö. Kiitos tuesta!
 
 
Powered by Smart Kotisivutyökalu