Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry

Myös NCL-lapsella ja -nuorella on oikeus elämäniloon!

Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry tukee NCL-tauteihin sairastuneiden lasten ja nuorten perheitä.

Yhdistys on perustettu vuonna 2007.

JNCL ja LINCL-sairaudet kuuluvat suomalaisen tautiperinnön harvinaisiin sairauksiin. Tällä hetkellä NCL-tautia sairastavia lapsia ja nuoria on noin 50 koko Suomessa. Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry on näitä tauteja sairastavien lasten ja nuorten perheiden oma verkosto, joka

  • järjestää erilaisia virkistys- ja toimintatapahtumia sekä vertaistapaamisia lapsille, nuorille ja perheille
  • tukee erityisesti uusien perheiden sopeutumista
  • harjoittaa tiedotustoimintaa mm. kotisivujen kautta
  • toimii aktiivisesti perheiden jaksamisen puolesta

NCL-taudit eli neuronaaliset seroidilipofuskinoosit ovat peittyvästi periytyviä, eteneviä ja keskushermostoa rappeuttavia sairauksia.

Yhdistyksen esite >>

Jäsenhakemus >>

Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEA on tukenut näiden verkkosivujen tekemistä.

JNCL-tukitiimi

JNCL-tukitiimi on HUS:n Uuden Lastensairaalan ja Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistyksen uudenlainen yhteistyömuoto, jonka avulla tuetaan JNCL-tautia sairastavia lapsia ja nuoria sekä heidän perheitään. Tukitiimi kokoaa yhteen erilaista osaamista hoidolliselta ja pedagogiselta sektorilta, sosiaalitoimesta, kuntoutuksesta sekä yhdistää ammatilliseen tietoon kokemustoimijoille kertyneen osaamisen. Tiimin tavoitteena on tukea ammattilaisia auttamaan perheitä löytämään hyvän elämän edellytyksiä haastavassa arjessa ja vaikeissa, usein yllättävissä tilanteissa joita sairauden värittämä elämä tuo eteen.

Yhteystiedot

sähköposti: info@jncl.fi

puhelin: 0405881918 (puheenjohtaja)

facebook: Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry